5. Maatschappelijk: Hoe omgaan met AIDS?
5.1. Reactie van de patiënt
De verwerking van de ziekte is vergelijkbaar met de verwerking voor andere terminale ziektes. Ze kan onderverdeeld worden in de volgende fases: ontkenning en isolatie, boosheid, onderhandelen, depressie, acceptatie. In vele gevallen worden deze fases in een redelijke tijd doorlopen, dit is echter afhankelijk van enkele factoren:
Als eerste kan er dementie optreden zodat de Aids-patiënt zich niet bewust is van zijn situatie.
Als tweede, en dan vooral bij homoseksuele mannen, zijn er een aantal complicerende factoren:
* Er is het gevoel van verlies van eigenwaarde door het opnieuw naar voren komen van een geïnternaliseerde homofobie, gepaard gaande met schuldgevoelens over de gevoerde leefstijl, met spijt van de wisselende seksuele contacten vanwege de oppervlakkigheid ervan, en boosheid(‘Waarom ik wel en mijn vrienden niet?’).
* Angst voor verlies van aantrekkelijkheid en zelfstandigheid, die binnen de homoseksuele subcultuur belangrijke waarden vertegenwoordigen.
* Ambivalentie (= tegenstrijdigheid) van de kant van de partner(s) zal mede bepaald worden door de eigen angst voor AIDS en de mate waarin de patiënten als verantwoordelijk gezien wordt voor een eventuele besmetting. Bij familieleden, vooral ouders, kan een steunende houding ernstig bemoeilijkt worden door de nooit goed geaccepteerde homoseksualiteit van de patiënt, waarbij het stigma( = merkteken) dat aan AIDS kleeft ten aanzien van de gevoerde leefstijl extra druk oplevert. Voor de groep van de hemofiliepatiënten geldt in het algemeen een door hun afhankelijkheid van de medische stand bepaalde ambivalentie, die door AIDS versterkt wordt. Bij IV-gebruikers zullen over het algemeen de problemen die het verslavingsgedrag met zich meebrengen, ook indien zij AIDS krijgen een grote rol spelen, met name schuldgevoelens over het drugsgebruik.
Als derde is er de reactie van de omgeving. ( zie verder)
Er is ook een gevaar dat een gestoord rouwproces kan leiden tot ernstige depressies die moeilijk weg te werken zijn met medicatie. Dit is zeer slecht voor de patiënt aangezien depressies leiden tot aftakeling van het afweerstelsel. De ziekte kan dus gemakkelijker toeslaan op die manier.
Het verwerken van de diagnose kan dus zeer gecompliceerd verlopen.
5.2. Reactie van de omgeving
Er zijn verschillende reacties mogelijk
1. De omgeving geeft de patiënt de schuld van zijn ziekte. Dit kan gebeuren door slechte informatie die de omgeving heeft gekregen, maar ook omdat de omgeving de leefstijl niet aanvaardde van de persoon in kwestie. Men kan dat dan eigenlijk omschrijven als een soort van discriminatie.
2. De omgeving leeft mee met de patiënt en probeert de zieke zoveel mogelijk te helpen. Maar daarbij stuiten ze op enkele noden die niet of nauwelijks ingelost worden.
* Verpleegkundig/medische noden: de omgeving wil graag de evolutie van de ziekte op de voet volgen. Andere baren zich zorgen over de aftakeling van de zieke. Er zijn ook enkele die informatie wensen over de toestand waarin de patiënt zich bevindt. En ook over de mogelijke medicatie.
* Morele/emotionele noden: er is de zorg om het welzijn van de patiënt. Daarbij zochten ze naar mogelijkheden om de patiënt emotioneel te steunen.
* Praktische/materiële noden: hulp binnenshuis. Dit is het doen van karweien die de patiënt niet meer kan. Ook materieel comfort bieden aan de Aids-patiënt blijkt belangrijk te zijn. Mobiliteit voor de patiënten is ook één van de noden.
* Financiële/juridische noden: hierbij is informatie verstrekken een belangrijk factor alsook ondersteuning. De patiënt voelt dan dat hij niet alleen staat te vechten voor zijn rechten.
* Naast de noden die hier staan omschreven, zijn er nog andere noden die wij hier niet zullen behandelen.
5.3. Gevolgen voor de patiënt
5.3.a. Discriminatie
WELKE?
* Aids-patiënten worden direct ontslagen, de huur van hun kamer werd opgezegd, ...
* Mensen die risico liepen (of waarvan men dacht dat ze risico liepen) werden in winkels niet meer geholpen, politie en brandweer weigerde deze mensen te helpen in nood, rechters lieten vergaderzalen ontruimen en vervolgens ontsmetten.
* Het ging zelfs eens zover dat een vliegtuig een extra tussenstop maakte om een aids-patiënt van het vliegtuig te zetten.
* Sommige kinderen werd de toegang tot scholen ontzegd.
* ...
WAAROM?
Vele mensen zijn bang om zelf AIDS te krijgen. Er is nog altijd geen geneesmiddel of vaccin. AIDS is nochtans niet zó besmettelijk.
De grote oorzaak is eigenlijk te zoeken bij het informeren van de mensen rond het fenomeen AIDS. Als iedereen goed geïnformeerd is, dan zal de discriminatie zichzelf voor een groot deel oplossen.
5.3.b. Angst voor AIDS
Er is een grote angst voor AIDS. Eigelijk is dat niet nodig. De angst wordt vooral veroorzaakt door slechte informatie. Als men geen risico gedrag vertoont (= veilig vrijen, steriele naalden gebruiken bij het inspuiten van drugs,...) is de kans dat men AIDS opdoet zeer klein. De angst werd vooral ingeboezemd door de pers, die verdraaide berichten verspreidde.
Een voorbeeld:
Naar aanleiding van een persbericht van de Amsterdamse GG & GD in maart 1985 dat 30% van de tot dan toe 750 onderzochte homoseksuele mannen in aanraking was geweest met het LAVHTLV-III-virus( = HIV-virus), verscheen DE VOLKSKRANT prompt met de
krantenkop dat 1/3 van de homoseksuele mannen in Amsterdam besmet was met het virus. Een geselecteerde groep van mensen die vanwege de hoge risico’s die zij zelf menen te lopen aan een prospectief onderzoek deelnemen, wordt klakkeloos synoniem verklaard met alle homoseksuele mannen.
Hieruit blijkt dat de angst voor een groot deel niet nodig is.
5.4. Verschillende groepen met AIDS
5.4.a. Welke?
In theorie kan iedereen AIDS krijgen. Er bestaan geen uitzonderingen (nochtans zijn er mensen die beweren dat AIDS op hen geen vat heeft. Het is nog niet bewezen dat er mensen zijn die immuun zijn voor AIDS.). Er bestaan wel (gelukkig of niet) risicogroepen, die mensen lopen een grotere kans om AIDS te krijgen. Het gaat hier op de eerste plaats om homofiele mannen. Vroeger dacht men dat AIDS een typische homoziekte was, na verloop van tijd is dat onjuist gebleken, maar nu wordt AIDS nog
gemakkelijk in verband gebracht met homo zijn.
De tweede groep die een verhoogd risico heeft om AIDS te krijgen zijn de drugsspuiters. AIDS wordt zeer snel doorgegeven door het gezamenlijk gebruik van naalden.
Andere risicovolle groepen zijn: partners van risico personen, prostituees en (vroeger) hemofilie patiënten.
5.4.b. Waarom zij?
Homofiele mannen hebben een eigen subcultuur. In de subcultuur gelden bepaalde regels en voorwaarden vormen om ‘erbij te horen’. Bij homo’s worden bepaalde vormen van seks niet als volwaardig beschouwd. Het gaat hier in het bijzonder om de risicodragende vormen van seks. Het anaal geslachtsverkeer is zeer risicovol en is de belangrijkste vorm van seks in de homo cultuur.
Doordat het gebruik van drugs verboden is, is het zeer moeilijk om aan steriele naalden te geraken. Daarom gebruiken veel drugsgebruikers dezelfde naald om hun drug in te spuiten. Dit is zeer risicovol.
Het is evident dat de partners van risicovolle personen ook een verhoogde kans lopen om AIDS te krijgen. Ze lopen wel minder kans om besmet te geraken, maar het is en blijft een risico.
Prostituees, en in het bijzonder drugsgebruikende prostituees, lopen ook een verhoogde kans om AIDS op te doen. Een persoon die met meerdere mensen seksueel contact heeft, heeft meer kans om besmet te geraken.
Aangezien AIDS ook overgedragen wordt door bloedcontact lopen de hemofiliepatiënten een verhoogde kans om besmet te geraken via het bloed dat ze ingespoten krijgen om te kunnen overleven. Gelukkig behoort dat bijna tot het verleden. Tegenwoordig word het bloed altijd getest op AIDS vooraleer het op de markt komt. Enkel in de ontwikkelingslanden loopt men nog kans om besmet te geraken.
5.4.c. Houding tov homoseksualiteit [1]
Het is nu eenmaal een feit dat er meer homoseksuele mannen AIDS oplopen. Hieruit heeft men vroeger verkeerdelijk geconcludeerd dat AIDS een homoziekte is. Ook vandaag nog zijn twee derde van de nieuwe Aids-gevallen veroorzaakt door homoseksueel contact.
Aids is geen homoziekte: iedereen kan aids krijgen.
De ziekte is in de Westerse wereld wel voor het eerst massaal opgedoken bij homoseksuele mannen, en ze heeft er lelijk huisgehouden. Ook vandaag nog wordt onder Belgen het virus in twee op drie gevallen overgedragen via homoseksueel contact. Dat is een belangrijk gegeven in onze strijd tegen aids in België. Er heersen immers nog veel vooroordelen en onwetendheid rond homoseksualiteit. De houding van de maatschappij tegenover homoseksualiteit speelt op drie gebieden een rol: op het gebied van het voorkomen van nieuwe besmettingen, op het gebied van de opvang van mensen met HIV of AIDS en op het gebied van het voorkomen van discriminatie.
De rol van homoseksualiteit bij de discriminatie van mensen met aids werd zeer duidelijk geïllustreerd in de film "Philadelphia”. Joe Miller, de advocaat van de ontslagen Andrew Beckett, hamert er vaartdurend op in de rechtszaal: Andrew werd niet zozeer ontslagen omdat hij aids heeft, maar omdat men ontdekte dat hij homo is. Een secretaresse in een ander advocatenkantoor werd niet ontslagen, hoewel ze ook aids had. Maar zij had - voor zover bekend - geen “afwijkende” seksuele voorkeur. Dichter bij huis dan Philadelphia is er het voorbeeld van Patrick. Zijn vader vertelde aan HUMO: “In ons dorp praat bijna niemand over Patricks ziekte, wet over het feit dat hij een homo is.”
Ook bij de opvang van mensen met HIV of aids (door hun omgeving of door hulpverleners) speelt de seksuele voorkeur een rol. Voor nog te veel homo’s betekent “het” vertellen een dubbele beproeving. Vaak weten hun vrienden, ouders en familie niets af van hun homo-zijn. Het maakt het extra moeilijk om over hun seropositiviteit te praten, want ze kunnen niet ontsnappen aan de vraag hoe ze dan wel besmet zijn geraakt. Homo’s die wel reeds met hun seksuele voorkeur naar buiten zijn getreden, weten hoe pijnlijk die
coming out
soms kan zijn. De oude wonden worden opnieuw opengehaald wanneer ze geconfronteerd worden met de reacties van hun omgeving op het nieuws dat ze besmet zijn met HIV.
Tenslotte speelt de houding van de maatschappij tegenover homoseksualiteit ook een rol bij. Het voorkomen van nieuwe besmettingen. Sommige preventie-initiatieven worden bemoeilijkt door de negatieve houding jegens homo’s. Zo verloopt de
bekendmaking van een aantal specifieke vormingsprogramma’s niet altijd zonder moeilijkheden. Ook op individueel niveau laten de gevolgen zich voelen. De negatieve houding van de omgeving verzwakt het zelfvertrouwen van vele homo’s, en dat zelfvertrouwen is broodnodig om de goede voornemens ook in de praktijk om te zetten
De emancipatie van homoseksuelen - net zoals de emancipatie van bijvoorbeeld de seksueel onmondige vrouw in de Derde Wereld - is van wezenlijk belang, willen we van een gestaagd aids-beleid kunnen spreken. Homoseksuelen hebben, net als iedereen, mensenrechten. Eén van deze rechten is aangepaste aids-preventie. Als de onwetendheid en de negatieve houding van de maatschappij ten opzichte van homoseksualiteit de strijd tegen aids bemoeilijkt, moet dit
een extra motivatie zijn om te strijden voor emancipatie.
5.5. Opvang en begeleiding
Iemand wiens partner, familielid, vriend,... seropositief is, zal, uit angst voor de reactie van de omgeving, zijn verhaal verborgen houden. Ze willen er wel met iemand over praten, maar weten meestal niet goed wie in vertrouwen te nemen. De angst voor discriminatie snoert hun de mond...
Voor mensen die besmet zijn met het HIV-virus zijn acties, praatgroepen, opvangtehuizen, solidariteit en begrip van immens groot belang.
Enkele bekende initiatieven:
* de alombekende WERELD-AIDSdag, die jaarlijks plaatsvindt op 1 december
* Unaids: leidt de Wereld-Aidsdag
* Het 'rode lintje'= intern symbool van aidsbewustzijn
* Aids memorial Day: de laatste zondag van mei herdenkt men alle mensen die reeds overleden zijn aan aids.
* ...
Bijkomend is er ook nog opvang van buddies, dit zijn vrijwilligers die voor een langere periode mensen met HIV/AIDS ondersteunen.
Naast al deze initiatieven zijn de opvang van familie en vrienden ook van groot belang.
Voor mensen die geen steun vinden bij familie, vrienden,... is de begeleiding van een dokter of psycholoog ook een heel grote steun.
Mensen die er wel willen over praten, maar liever anoniem blijven kunnen ook naar de AIDS-telefoon bellen.
Het is vooral belangrijk dat de patiënt zich niet gaat isoleren en de ziekte alleen probeert te verwerken, op die manier kan de persoon depressief raken en dit heeft soms een ongunstige invloed op het immuunsysteem. Door stress wordt het aantal T-cellen[2] kleiner en zal de activiteit van de killercellen[3] verminderen.
Hulp van een psycholoog is dus niet alleen nodig om zijn lijden beter te verdragen, maar ook om de ziekte beter te kunnen bestrijden.
5.6. AIDS en beroep
In het algemeen kan gesteld worden dat het beroepsrisico met betrekking tot AIDS afwezig is. Alleen beroepen waar met bloed van mensen wordt gewerkt, bestaat een uiterst gering infectierisico. Er zijn wel beroepsgroepen die ook in verband met andere
risico's tot beschermende maatregelen zijn overgegaan.
Enkele voorbeelden hiervan zijn: in de gezondheidszorg, artsen, tandartsen en verpleegkundigen (want hier bestaat de mogelijkheid van direct contact met bloedende mensen of laboratoriamateriaal).
In de cosmetische sector treffen bijvoorbeeld kappers en schoonheidsspecialistes maatregelen. En tot slot nog enkele beroepen van openbare orde en veiligheid zoals daar zijn: politie, brandweer en douane.
Voor elk van deze beroepen gelden speciale hygiënische voorschriften en die verschillen weer per werksituatie. Bij de meeste beroepen zullen dat voorschriften zijn die al lang bestonden, maar soms wat minder zorgvuldig werden opgevolgd.
5.7. Getuigenis van een Aids-patiënt
Deze getuigenis gaat over Broeder Antoine die uit Ruanda komt en sinds 1992 in België is. Hij moest verzorgd worden voor een ziekte en men moest een bloedonderzoek doen. Bij dat bloedonderzoek stelde men vast dat Antoine AIDS had. De dokter nodigde Antoine uit op zijn bureau en stelde allerlei vragen over persoonlijke dingen uit het leven van deze Broeder. De vragen waren de volgende: “Bent u getrouwd?, Bent u homo?, Neemt u drugs?, Bezoekt u prostituees?”. Antoine antwoordde op al die vragen negatief. Uiteindelijk vertelde de dokter dat Antoine AIDS had. Hij wist niet wat hij hoorde. Hij wist zelfs niet wat dat was. “U hebt het HIV-virus.” zei de dokter,” Wat heb ik?”, ”Het HIV-virus, AIDS.”. Broeder Antoine liet uiteraard een tweede en een derde bloedonderzoek verrichten, maar al de testen bleken positief. Broeder Antoine weet tot op de dag van vandaag niet hoe hij besmet is geraakt. Het kan door een operatie zijn, ook door contact met het bloed van een Aids-patiënt.
Antoine vraagt aan de dokter wat hij moet doen en de dokter zegt dat hij geen onveilige seks mag hebben en dat hij elke maand naar Namen moet komen voor zijn medicijn. Na een tijdje stopte Broeder Antoine met de medicijn kuur, uit eigen beweging en hij voelde zich nog gezond. Pas in 1995 begonnen de symptomen op te treden. Hij werd duizelig, viel flauw, hij werd zwart onder de nagels en vermagerde fel. Hij ging terug naar zijn dokter in Namen en begon er een nieuwe medicijn kuur. Welke medicijnen je krijgt hangt af van persoon tot persoon. Iedereen is eigenlijk een testpersoon.
Antoine heeft geen contact meer met zijn familie. Het laatste wat hij vernomen heeft is dat zijn broer dood is. Hoe het met zijn ouders gesteld is weet hij niet. Zijn ouders weten ook niets van zijn ziekte af. Antoine zegt dat het verwerken van de ziekte onmogelijk is. Je moet mensen hebben waartegen je kan praten. Hij leeft nu samen met enkele andere aids-patiënten in een soort flatgebouw. Hij verblijft dus niet in een ziekenhuis. Hij kreeg ook rare, bange reacties van vrienden, anderzijds zijn enkele andere vrienden veel nauwer betrokken met Antoine door zijn ziekte.
Antoine houdt zich recht door te zeggen:” Wat ik nog te leven heb, leef ik ook!”. Het is een goede filosofie die voor iedereen zou moeten kunnen van toepassing zijn.
[1] Naar de inleiding bij het infopakket solidariteit van IPAQ
[2] T-cellen: cellen die virussen registreren, decoderen en bevel geven aan de killercellen om aan te vallen.
[3] Cellen verantwoordelijk om virussen aan te vallen.